色综合天天干,日韩人妻无码一区av免费,国产成人综合日韩精品婷婷九月,国产98色在线,欧美一级a在线作爱免费观看,亚洲精品美女网站在线观看,99久久亚洲综合精品网站

如果說人生是一盤棋，身患罕見病無疑讓謝海濤拿到了最糟糕的開局。

出生于千禧年的海濤在1歲時確診了脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，這一疾病在中國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000。而今，SMA仍是一種無法治愈的疾病，需要堅持長期、規(guī)范的治療，以控制病情、恢復(fù)身體機能，以期達到最佳治療效果。

“一開始只是摔跤，慢慢地不能走路，小時候還是走過路的。當時也沒有什么特別好的治療辦法，除了用藥就是做一些康復(fù)訓(xùn)練。媽媽在我患病后就辭職在家照顧我，這對當時的媽媽來講肯定是非常艱難的選擇，特別感謝爸爸媽媽，他們很不容易?！焙f。

2016年以前，世界上還沒有國家研制出治療SMA的靶向藥，日常的保守治療對病情的控制并不理想。

隨著年齡的增長，海濤的身體每況愈下。因病導(dǎo)致的肌肉萎縮和肌無力讓他逐漸與輪椅為伴，曾經(jīng)能夠獨立完成的事情也變得愈發(fā)困難。

人們總說，上天為你關(guān)上一扇門，也會為你打開一扇窗。

2008年，學校開展了圍棋興趣班，海濤對圍棋一見鐘情?！八屛矣X得這是一項能和健全人平等競技的運動。”

海濤媽媽說：“他喜歡下棋，我們就全力支持。只要他健康、快樂就行?！?/p>

家里人的支持讓海濤毫無顧慮地沉浸在圍棋的世界中。興趣班結(jié)課后，他開始看書自學。海濤在小學三年級獲得了“省級三好學生”稱號，姥姥給他買了一臺電腦作為禮物。

有了互聯(lián)網(wǎng)的加持，海濤除了在網(wǎng)上查找學棋資料，還和網(wǎng)友進行線上對弈，積累了不少實戰(zhàn)經(jīng)驗。既有天賦又勤奮刻苦的他在升段賽中一帆風順，學棋一年半便拿到了業(yè)余5段的證書。

2011年，海濤的家鄉(xiāng)西寧承辦了中國圍棋甲級聯(lián)賽青海分站賽，也是目前為止唯一一次承辦。

偶然的機會讓作為觀眾的海濤認識了參賽的王煜輝（職業(yè)七段），他人生中的貴人、恩師。

在了解到海濤的情況后，王煜輝留下了自己的電話和郵箱，免費為海濤答疑解惑。他說：“那時候也沒想那么遠，沒有想到海濤能夠有今天的成績。我是下了一輩子棋的人，看到有這樣熱愛圍棋的少年，我當時能做的就是幫他講講棋。”

就這樣，兩人開啟了長達十年的線上圍棋交流，王老師如燈塔般照亮了海濤前進的方向。

海濤說：“我把下過的棋譜記下來用郵件發(fā)給王老師點評。當時王老師還在一線，肯定也很忙，但對我的關(guān)心和指點從來沒有間斷過，這一點我覺得特別寶貴。”

2015年，王煜輝在北京創(chuàng)辦了一家名為愛棋道的圍棋在線教育機構(gòu)。他坦言，很大程度上是海濤激發(fā)了他的創(chuàng)業(yè)熱情和方向?！拔蚁?，要想幫助全國成千上萬像海濤一樣的想學好圍棋的孩子，肯定不能再靠郵件了。雖然看上去是我一直在幫助海濤，但其實我們是相互成就?！?/p>

王煜輝在創(chuàng)業(yè)初期遇到了種種難題，時常感覺快撐不下去了，但想到一邊與命運抗爭，一邊追逐職業(yè)棋手夢的海濤，他便又充滿力量。

“海濤就像一名戰(zhàn)士，哪怕他拿不了棋子，只要他還能思考，他就會繼續(xù)下棋。當我遇到困難的時候，想想海濤還在堅持，我這點難又算得了什么呢？我常說海濤是我的榜樣，是我的老師，這個不是客氣話。12年來，我真的從他身上學到了很多東西。”王煜輝說。

在海濤的印象中，2017年病情階段性的加重讓他失去了拿棋子的力氣，需要有人協(xié)助落子。胸悶氣短、腰酸背痛是家常便飯。

不過，身體狀況的惡化并沒有擊垮這位毅力非凡的少年。令海濤感到自豪的是，18歲時，他通過線上講棋掙到了人生的第一桶金。

“能夠自食其力、自給自足，家里面也挺高興的。從小家長擔心的就是以后自己該怎么樣去生存，有了可以糊口的工作，他們就沒那么擔心了，而且老師也是受人尊敬的職業(yè)嘛?！焙f。

工作有了著落，生活也隨之更加規(guī)律。三年后，一個天大的好消息似漫長黑夜中迎來的黎明，更是徹底照亮了海濤的人生。

2021年底，經(jīng)過“靈魂砍價”后，“SMA天價救命藥”諾西那生鈉注射液從每針70萬元降至3.3萬元進入醫(yī)保目錄。醫(yī)保報銷后，每針花費約在萬元左右。

消息一出，海濤和媽媽立刻計劃著到北京協(xié)和醫(yī)院進行治療，“有些病人可能一輩子都等不到對癥的靶向藥，我真的很幸運”。

“這個藥納入醫(yī)保以后，我就跟海濤說不用考慮別的，你就來北京，一邊看病，一邊學棋。”得知海濤要來北京看病且每四個月就需要注射一次靶向藥，王煜輝干脆讓母子倆在北京安頓下來，幫忙找好住處、聯(lián)系醫(yī)生，解決好一切后顧之憂。

“海濤的身體狀況坐飛機是很不舒服的，來回往返太折騰了，而且亞殘運會也快到了，他在北京找我下棋、聊天都方便?！蓖蹯陷x說。

2022年1月，21歲的海濤終于打上了第一針“救命藥”。北京協(xié)和醫(yī)院的多學科診治團隊也為他制定了詳細的康復(fù)計劃。

主治醫(yī)生戴毅回憶，治療前，海濤上臂的肌力下降得比較明顯，無法擺放棋子只是其中一個體現(xiàn)，治療后，病情得到了良好控制。

但常年與輪椅相伴讓海濤患上了嚴重的S型脊柱側(cè)彎，導(dǎo)致胸廓位置受到擠壓，進而影響了心肺功能，這也是為什么海濤常常感到腰酸背痛、胸悶氣短的重要原因。

了解到海濤的訴求后，為讓他早日度過漫長的恢復(fù)期如愿參加亞殘運會，確定手術(shù)獲益大于風險后，診治團隊在2022年3月對他進行了脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)。

手術(shù)較為復(fù)雜，恢復(fù)的時間也比較長。但戴毅說，海濤在術(shù)后很快就投入到亞殘運會的備戰(zhàn)，確實克服了很大困難。

雖然工作繁忙，但戴毅醫(yī)生及診治團隊一直默默關(guān)注著海濤的參賽進展?！拔覀冋麄€多學科診治團隊都為海濤感到高興。他本身就非常努力，雖然身體有殘疾而且病情有逐漸發(fā)展的趨勢，但他依然能夠鉆研圍棋，利用自己的一技之長教授圍棋、為國爭光。幫助病人治療，讓他們可以實現(xiàn)自己的夢想，我們也覺得很光榮?！贝饕阏f。

海濤在杭州亞殘運會上獲得圍棋男子個人賽和團體賽兩枚銀牌。作為青海省唯一一名入選亞殘運會的運動員，載譽歸鄉(xiāng)，海濤受到家鄉(xiāng)父老的熱情接待。

迎來了人生中最高光的時刻，海濤深知自己已足夠幸運。但他還有一個夢想：成為世界上第一個殘疾人職業(yè)棋手。

其實，夢想的種子早就在年幼時的海濤心中生根發(fā)芽，只是身體狀況擺在那里，再有心也無力。

如今，能夠穩(wěn)定用藥，身體狀態(tài)肉眼可見地在變好，海濤也重拾了追逐夢想的信心，他開始從實際出發(fā)，謀劃自己的事業(yè)藍圖。

王煜輝告訴記者，段位賽的強度比亞殘運會大很多，要連續(xù)比賽半個月，下十多盤棋，因此現(xiàn)階段海濤走進段位賽賽場還有難度?！叭绻倮^續(xù)治療、訓(xùn)練個一兩年，以海濤的實力是完全有可能達到的。我也會全力支持他追求夢想。”

盡管已經(jīng)在國際舞臺上證明了實力，海濤仍渴望抓住一切機會，盡早實現(xiàn)夢想。

“學棋到了一定的水平之后，再想提高就需要大量的實戰(zhàn)經(jīng)驗。如果有合適的機會參賽，我會多去嘗試，無論比賽級別高低，我都能通過以賽代練來提升棋力。學習圍棋是水滴石穿的過程，主要靠平時的積累。”他說。

趕上了互聯(lián)網(wǎng)時代、SMA靶向藥納入醫(yī)保、圍棋首次成為亞殘運會正式比賽項目，一路走來還遇到這么多關(guān)心愛護他的人，海濤對現(xiàn)在的生活感到非常滿足和幸福。

現(xiàn)在，他不僅在網(wǎng)絡(luò)上教授圍棋，受邀參加一些圍棋講座和交流活動，還一直默默堅持公益、反哺社會，周圍的人擔心他的身體吃不消，但海濤卻樂此不疲，覺得這樣的生活才充滿意義。

早在2014年，海濤就在家鄉(xiāng)的西寧市聾啞學校開設(shè)了“海濤公益圍棋教室”，希望盡綿薄之力讓更多的人結(jié)識圍棋，從圍棋中受益。

來到北京治病后，他開始無償為身邊同樣患SMA的小朋友講授圍棋，成了小病友們的啟蒙老師。有些孩子感受到了圍棋的樂趣，打算長期學下去。

“我們這個病有一個比較規(guī)范化的病友組織，我和管理人員比較熟，也聯(lián)系過了，未來等條件成熟以后，準備和病友組織一起合作，公益教小朋友圍棋，我是很愿意去做的?！?/p>

海濤說：“現(xiàn)在我處在‘半工半讀’的狀態(tài)，像上大學一樣。在工作和學棋之間找到了平衡，我覺得還挺不錯的?！?/p>

人生如棋，棋局萬變，棋勢無定。享受過程而非勝負，夢想再遠也近。