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2024年12月中旬，兩名患者家屬走進(jìn)北京市海淀醫(yī)院安寧療護(hù)科主任秦苑的門(mén)診，為家人尋求安寧療護(hù)支持，希望他們?cè)谧詈笠怀躺傩┩纯?、有尊?yán)地離去。

問(wèn)診結(jié)束后，一名家屬當(dāng)即為患者提交了入院申請(qǐng)，另一名患者尚不符合入院條件。

安寧療護(hù)具體如何開(kāi)展？同是腫瘤終末期患者，為何一個(gè)被接收，一個(gè)遭拒絕？

決定：“患者說(shuō)了算”

秀梅母親的神經(jīng)內(nèi)分泌瘤到了終末期，無(wú)法再進(jìn)行積極治療。意識(shí)到時(shí)日不多，母親要求“病危時(shí)不搶救”?！拔覀円膊幌胱屗茏铩！毙忝氛f(shuō)。

“我們目標(biāo)一致，盡量讓患者少遭罪?！苯?jīng)過(guò)詳細(xì)問(wèn)詢，秦苑讓秀梅轉(zhuǎn)告母親，只要她愿意參與治療決策，想要什么、不想要什么都由她定，“安寧療護(hù)最重要的理念是患者說(shuō)了算?！?/p>

自2017年3月安寧療護(hù)病房成立以來(lái)，秦苑接診過(guò)數(shù)百名患者。她清楚，有些治療不僅無(wú)法讓疾病終末期患者獲益，甚至還可能增加痛苦，他們寧愿在家強(qiáng)忍不適也不愿來(lái)醫(yī)院。

“不是患者來(lái)了就得死在這兒。經(jīng)過(guò)對(duì)癥治療，情況穩(wěn)定了咱就回家，不好再來(lái)。”秦苑告訴秀梅，上一名患者是位老爺子，想在家過(guò)最后一個(gè)春節(jié)，家屬希望送他來(lái)醫(yī)院做治療支持，幫他完成心愿。

秦苑希望患者和家屬了解，雖不再治療疾病本身，但安寧療護(hù)病房并非是提供一個(gè)死亡場(chǎng)所，而是通過(guò)緩解各類不適癥狀，最大限度改善患者生活品質(zhì)，讓他們?cè)谂R終前一程少病痛、多舒適、有尊嚴(yán)。

秦苑（中）接診患者。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

瑾瑜在秀梅之后來(lái)到秦苑診室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈夫身體每況愈下，一天幾乎24小時(shí)昏睡。丈夫求生欲極強(qiáng)，堅(jiān)持抗腫瘤治療數(shù)年。盡管已無(wú)有效治療方案，他仍盼著轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。

不忍眼睜睜看丈夫一點(diǎn)點(diǎn)衰弱下去，瑾瑜想送他去醫(yī)院進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持。救護(hù)車已到家門(mén)口，但丈夫堅(jiān)決不上車，他覺(jué)得除了抗腫瘤治療，其他都沒(méi)用。

“我強(qiáng)撐著到處給他看病，給他提供各種醫(yī)療選擇。他為什么就不配合呢？”進(jìn)門(mén)以來(lái)努力克制的瑾瑜忍不住放聲大哭。

秦苑遞給瑾瑜一張紙巾，左手輕輕搭在她肩上，默默看著她。待她平復(fù)后，秦苑說(shuō)：“你可不可以試著這樣跟他溝通？不是我認(rèn)為什么對(duì)你好，而是我愿意聽(tīng)聽(tīng)你覺(jué)得怎么對(duì)你好，我試著按你想要的方式去做，尊重你的決定權(quán)?！?/p>

秦苑告訴瑾瑜，如果她丈夫強(qiáng)烈反對(duì)，安寧療護(hù)科是無(wú)法接收他的，但可通過(guò)門(mén)診給她支持，或與她丈夫遠(yuǎn)程溝通，嘗試疏解他們的疑慮和不安。瑾瑜答應(yīng)再和丈夫溝通。

2017年，第一批國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)啟動(dòng)，至今已覆蓋185個(gè)市（區(qū)）。多地出臺(tái)規(guī)范，明確安寧療護(hù)為疾病終末期患者提供控制痛苦和不適癥狀，及身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，接受服務(wù)的患者需知情、理解安寧療護(hù)理念。

記者在北京、四川10余家醫(yī)院了解到，由于擔(dān)心患者無(wú)法面對(duì)死亡，部分家屬隱瞞病情，代患者簽署安寧療護(hù)知情同意書(shū)。實(shí)際上，這些患者絕大部分能夠接受病情，醫(yī)護(hù)人員盡可能促成病情告知，以便患者和家屬提前做好安排，完成未了心愿，真正實(shí)現(xiàn)生死兩安。

有家屬不舍親人離去或擔(dān)心被指不孝，在患者明確表示不搶救時(shí)仍違背其意志。2022年，深圳通過(guò)生前預(yù)囑立法，即個(gè)人在具備完全行為能力時(shí)預(yù)先作出關(guān)于不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)的醫(yī)療措施的決定，要求醫(yī)院尊重患者意愿。受訪醫(yī)護(hù)人員均期待逐漸普及立法。

療護(hù)：“不痛了才能談別的”

“昨天晚上都沒(méi)痛，前天晚上也沒(méi)痛?！迸输摷瘓F(tuán)成都醫(yī)院內(nèi)二科主任廖澤燕查房時(shí)，張婆婆笑盈盈主動(dòng)“報(bào)告”病情。她住進(jìn)安寧療護(hù)病房半個(gè)多月，疼痛和喘憋癥狀明顯緩解，不僅能睡個(gè)好覺(jué)，還能下地走動(dòng)了。

廖澤燕為張婆婆聽(tīng)診。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

張婆婆今年93歲，身患肺癌，已不具備手術(shù)條件。半年來(lái)，女兒帶她看了幾家醫(yī)院，未能解決疼痛問(wèn)題。整夜整夜的疼痛折磨得張婆婆無(wú)比煩躁，她央求女兒送自己做手術(shù)，她想死在手術(shù)臺(tái)上，以求解脫。女兒不忍，張婆婆就自己扯掉身上的氧氣管，一心求死。

廖澤燕先以靜脈泵入嗎啡幫張婆婆止住了痛，后調(diào)整為口服。嗎啡是強(qiáng)效鎮(zhèn)痛藥，但用藥要求極為嚴(yán)格，很多醫(yī)生避而遠(yuǎn)之，廖澤燕也不敢輕易用。為籌建安寧療護(hù)病房，2020年，她參加了華西第四醫(yī)院安寧療護(hù)高級(jí)培訓(xùn)班，專門(mén)學(xué)習(xí)了姑息性鎮(zhèn)痛治療及臨床實(shí)踐。

“如果我早學(xué)到這點(diǎn)，患者就不會(huì)這么痛苦地走了?！弊霭矊幆熥o(hù)前，廖澤燕曾遇到一名肺癌患者因無(wú)法忍受疼痛自殺。

世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，晚期腫瘤患者疼痛發(fā)生率達(dá)60%—80%?！安皇撬烙谀[瘤，而是死于疼痛”，疼痛是很多晚期腫瘤患者的一道坎兒。

華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任鄧茜表示，疼痛等癥狀控制是安寧療護(hù)服務(wù)的基礎(chǔ)，“患者痛得死去活來(lái)，關(guān)心什么的都沒(méi)用，只有不痛了才能談別的?！?/p>

有時(shí)，對(duì)于疾病終末期患者來(lái)說(shuō)，更愿選擇的不是痛苦地多活幾天，而是舒適地過(guò)好當(dāng)下。

母親確診胰腺癌一年來(lái)，程誠(chéng)帶她輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療。在一家醫(yī)院ICU病房時(shí)，程誠(chéng)無(wú)法守著母親，護(hù)工疏于照顧，母親下身皮膚潰爛。一向獨(dú)立體面的母親尊嚴(yán)盡失。那一刻，他不再奢求母親多活兩年，僅僅陪在身邊送她走就足夠了。

住進(jìn)海淀醫(yī)院安寧療護(hù)病房后，醫(yī)護(hù)人員每天查房時(shí)給母親做多維度的痛苦程度評(píng)估，傾聽(tīng)母親的期待，并給出詳細(xì)的照護(hù)指導(dǎo)。僅皮膚干癢一項(xiàng)，護(hù)士就給出4種護(hù)理建議。母親的身和心都感受到活著的尊嚴(yán)和價(jià)值。程誠(chéng)雖依舊悲傷，但心滿意足。

母親安詳?shù)靥稍诖采希陶\(chéng)輕握她的手，像是回到了嬰兒時(shí)期。他說(shuō)每一對(duì)母親和孩子都是“生死之交”，母親給了他生命，安寧療護(hù)讓他有機(jī)會(huì)盡最大努力陪母親走完最后一程。

“我們經(jīng)常討論的一個(gè)主題是轉(zhuǎn)變照護(hù)目標(biāo)，從‘治療疾病’調(diào)整成為‘照顧病人’?！焙５磲t(yī)院安寧療護(hù)科護(hù)士長(zhǎng)歐小紅表示，安寧療護(hù)的照護(hù)不是簡(jiǎn)單的告知和配合，而是充分尊重患者意愿，全面考慮每項(xiàng)操作對(duì)患者身心、家庭及后續(xù)治療決策等影響。

歐小紅查房時(shí)詢問(wèn)患者是否舒適。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

一名胃癌患者因不完全性腸梗阻插了胃管，他總覺(jué)得不舒服。歐小紅問(wèn)他要不要考慮拔掉胃管。與醫(yī)生討論后，患者覺(jué)得風(fēng)險(xiǎn)可接受，就拔掉了胃管?！八Φ锰貏e燦爛，說(shuō)‘我終于自由了，從嘴里吃東西太開(kāi)心了！’”縱然生命將盡，他仍有快樂(lè)可享。

受益：“收治一人療愈一家”

母親的胰腺癌到了終末期，敏敏無(wú)法接受不到60歲的母親就此離去，希望繼續(xù)靶向治療。母親不想再增加痛苦，希望舒適地走完最后一程。年輕的敏敏對(duì)母親有著深深依戀，不愿放手，經(jīng)歷世事的父親理解母親的痛苦，愿意成全，一家人爭(zhēng)執(zhí)不下。

“人文關(guān)懷是安寧療護(hù)的主線，我們的目標(biāo)是收治一名患者療愈一個(gè)家庭?！北本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍表示，一名即將離世的患者會(huì)讓整個(gè)家庭陷入煩亂無(wú)序，應(yīng)將家庭納入關(guān)懷體系中。

清華長(zhǎng)庚醫(yī)院掛著一幅名為“生命長(zhǎng)河”的畫(huà)，家屬將離世親人的名字寫(xiě)在上面。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

為讓敏敏和父母更加了解彼此心意，社工孫冠賢召集醫(yī)生、護(hù)士、藥師和志愿者團(tuán)隊(duì)，給他們開(kāi)了一次家庭會(huì)議。團(tuán)隊(duì)成員從治療、護(hù)理、用藥、心理需求、社會(huì)支持等方面告訴敏敏，他們能夠提供哪些幫助，讓她知道，背后有個(gè)團(tuán)隊(duì)在托舉著她。

經(jīng)過(guò)一下午溝通，敏敏的疑慮一項(xiàng)項(xiàng)被解開(kāi)，她正視了母親的病情，也理解了父母的想法。最終，他們都愿為對(duì)方退一步。

“人都會(huì)有哀傷，短時(shí)間很難消除，我們能做的只是幫她看到她不那么理性的認(rèn)知，給她時(shí)間和空間去消化?！睂O冠賢表示，敏敏始終無(wú)法釋?xiě)涯赣H有項(xiàng)檢查做晚了，“其實(shí)不是她做得不夠好，只是客觀情況如此，當(dāng)下的選擇就是最好的選擇?！?/p>

首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心護(hù)士站擺放著一個(gè)哈利·波特城堡模型，是15歲女孩芊芊送的。每每看到它，護(hù)士長(zhǎng)孫文喜心里都會(huì)多出一分與死神交戰(zhàn)的底氣，“死亡可以是從容的、安寧的?！?/p>

首鋼醫(yī)院志愿者為患者做芳香呵護(hù)。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

芊芊去世前半個(gè)小時(shí)躁動(dòng)不安，孫文喜安排志愿者給她做芳香呵護(hù)。志愿者朱淑娟用涂滿精油的手輕輕撫觸芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身體變?nèi)彳?，整個(gè)人安定下來(lái)。她握著芊芊的手，告訴她不要害怕，要向著光走，那里有愛(ài)，是永遠(yuǎn)的家園。

察覺(jué)到芊芊母親的惶恐后，志愿者王華也給她做了芳香呵護(hù)。平靜后的芊芊母親握著芊芊的手說(shuō)：“你一定會(huì)找到回家的路?！?/p>

一個(gè)月后的追思會(huì)上，芊芊母親感謝安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)在芊芊臨終前陪在身邊，讓他們有力量面對(duì)死亡，讓芊芊走得如此安寧，每次回想起來(lái)都覺(jué)得很欣慰。

“深入了解每個(gè)家庭，分享他們的歡樂(lè)，把他們的苦惱轉(zhuǎn)變?yōu)闅g樂(lè)，這個(gè)意義不比救活一個(gè)人小?！笔卒撫t(yī)院安寧療護(hù)中心主任王曉東也是腫瘤科負(fù)責(zé)人，她把安寧療護(hù)理念推廣到腫瘤科，將人文關(guān)懷貫穿腫瘤患者管理全過(guò)程，希望患者和家屬?gòu)氖贾两K都能在安寧中度過(guò)。

（文中秀梅、瑾瑜、程誠(chéng)、敏敏、芊芊為化名）

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