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　　編者按

　　4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”，呼吁社會(huì)重視孤獨(dú)癥服務(wù)體系與關(guān)愛(ài)體系建設(shè)。

　　孤獨(dú)癥（孤獨(dú)癥譜系障礙的簡(jiǎn)稱(chēng)）是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者超過(guò)1300萬(wàn)人。

　　從1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥以來(lái)，不少孤獨(dú)癥兒童已長(zhǎng)大成人，一些家長(zhǎng)也步入了老年?！拔易吡耍⒆釉趺崔k？”成為壓在孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)身上的一座大山。但這不是一個(gè)家庭可以扛起之重，而是一個(gè)關(guān)乎民生的社會(huì)議題，需要一個(gè)體系的建構(gòu)，通過(guò)國(guó)家的制度安排加以研究和破解。

　　今年的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，法治經(jīng)緯版聚焦孤獨(dú)癥患者安置的重點(diǎn)和難點(diǎn)之一——成年孤獨(dú)癥人士的托養(yǎng)照料，對(duì)地方在社區(qū)家庭這種安置模式上的探索展開(kāi)調(diào)查。敬請(qǐng)關(guān)注。

　　“為孩子們找一個(gè)家，在那里他們可以舒適地生活，有他們需要的支持?！?/p>

　　為了這個(gè)愿望，大齡重度孤獨(dú)癥人士禾禾的父親孟郁和十多位家長(zhǎng)在北京完成一個(gè)創(chuàng)舉，建立社區(qū)家庭，打造社區(qū)化生活模式。在我國(guó)，這種模式非常少見(jiàn)，落地過(guò)程困難重重。

　　如今，這個(gè)名為“慧靈家合”的社區(qū)家庭已經(jīng)運(yùn)行一年多，也經(jīng)歷了諸多坎坷。即便在運(yùn)行最艱難的時(shí)候，孟郁都沒(méi)有想過(guò)放棄，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)成年了，20多歲不“推”出家門(mén)，可能30多歲就再也“走”不出去了。

　　隨著國(guó)家對(duì)6歲前孤獨(dú)癥兒童持續(xù)加大救助力度，“星星的孩子”（對(duì)孤獨(dú)癥兒童的一種稱(chēng)呼）日益走入公眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離，但成年孤獨(dú)癥群體在一定程度上仍然缺乏社會(huì)關(guān)注。成年患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，其中部分人憑借自身能力又無(wú)法融入社會(huì)，當(dāng)父母年老失能、去世后，對(duì)他們的托養(yǎng)照料成為一個(gè)迫切需要關(guān)注的課題。

　　在今年全國(guó)“兩會(huì)”上，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘聯(lián)主席程凱提出了關(guān)于加力推進(jìn)重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)工作的建議。截至2023年12月，全國(guó)3779萬(wàn)持證殘疾人中，一、二級(jí)的重度殘疾人就有1715萬(wàn)；統(tǒng)計(jì)顯示，2022年僅有60多萬(wàn)就業(yè)年齡段重度殘疾人得到托養(yǎng)服務(wù)，服務(wù)缺口巨大、城鄉(xiāng)差異明顯。

　　“我們走了，孩子怎么辦”

　　孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的擔(dān)憂

　　62歲的湖南邵陽(yáng)人宋慎至今記得，6年前兒子給他發(fā)來(lái)一條信息：“爸爸，我在網(wǎng)上看到我是孤獨(dú)癥?！?/p>

　　1991年，宋慎的兒子出生。幼年時(shí)，他發(fā)現(xiàn)兒子有一些和常人不一樣的地方，但沒(méi)太在意，以為長(zhǎng)大了就好了。10歲時(shí)，兒子的行為越來(lái)越反常，他有自己獨(dú)特的情緒表達(dá)方式——缺乏安全感時(shí)，四處跑動(dòng)，大聲叫喊，無(wú)意識(shí)地咬自己的手。

　　宋慎這才重視起來(lái)，帶著兒子輾轉(zhuǎn)邵陽(yáng)、長(zhǎng)沙等地就醫(yī)。那時(shí)，國(guó)內(nèi)很多醫(yī)生還沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥，只懷疑孩子是精神問(wèn)題，開(kāi)了不少治療精神分裂的藥物。

　　初中畢業(yè)時(shí)，學(xué)校舉辦了一場(chǎng)聯(lián)歡會(huì)，擅長(zhǎng)口琴的兒子在舞臺(tái)上演奏了一首曲子。本來(lái)演出很順利，可在聽(tīng)到場(chǎng)下的掌聲后，他突然大哭起來(lái)，從舞臺(tái)上跳了下去，摔傷了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去學(xué)校了。

　　令宋慎驚訝的是，盡管不愿意出門(mén)，也不愿意和人交流，但兒子會(huì)使用電腦、智能手機(jī)，經(jīng)常刷視頻、看新聞，知道外面的世界發(fā)生了什么。

　　2018年的一天，宋慎突然收到兒子的短信，說(shuō)瀏覽網(wǎng)頁(yè)發(fā)現(xiàn)自己是“孤獨(dú)癥”。宋慎趕緊查詢(xún)相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)兒子的不少行為確實(shí)與網(wǎng)上介紹的很像，比如有刻板行為和規(guī)則，必須沿著同一條路回家，去肯德基必須吃雞塊，常常大聲自言自語(yǔ)，有時(shí)半夜還會(huì)突然跑到樓下去敲鄰居家的門(mén)。

　　他帶著兒子再次去醫(yī)院，最后診斷為高功能孤獨(dú)癥，具有學(xué)習(xí)能力，但已經(jīng)錯(cuò)失了黃金康復(fù)期。一直以為是精神問(wèn)題的兒子，27歲時(shí)確診孤獨(dú)癥，這讓宋慎百感交集。

　　如今，宋慎和老伴的身體越來(lái)越差，要想好好照顧兒子已經(jīng)力不從心。“如果哪天我們照顧不了他了，或者‘走’了，孩子怎么辦？”

　　這也是很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的共同擔(dān)憂。

　　來(lái)自北京的劉梅是一位72歲的單身母親，她的兒子鵬鵬患有孤獨(dú)癥，今年39歲。她現(xiàn)在最擔(dān)心的就是自己和孩子的養(yǎng)老問(wèn)題：如果突發(fā)意外，向誰(shuí)求助？她離世后又能把孩子托付給誰(shuí)？

　　有一次她生病住院，不知道自己能不能挺過(guò)這一關(guān)，去醫(yī)院之前，她把存款交給了鄰居，跪下來(lái)拜托對(duì)方照顧自己的孩子：“如果我不能回來(lái)，這個(gè)錢(qián)就是我兒子的生活費(fèi)?！?/p>

　　成年患者服務(wù)項(xiàng)目缺乏

　　待在家里父母無(wú)力照顧

　　“孤獨(dú)癥患者四肢健全、外觀健康，他們中很多人可以參與社會(huì)生活，只是不能獨(dú)行。從他們的疾病特點(diǎn)來(lái)看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合來(lái)安置他們。當(dāng)他們的父母年老失能、去世后，誰(shuí)來(lái)照料他們走完人生最后的旅程？”中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席趙新玲曾這樣說(shuō)道。

　　絕望使一些家長(zhǎng)倒下了，一些家庭解體了，也使一些家長(zhǎng)奮起了。他們走上自助和互助的道路，抱團(tuán)取暖，辦起了民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。公開(kāi)資料顯示，我國(guó)近半數(shù)孤獨(dú)癥民辦機(jī)構(gòu)都是由家長(zhǎng)，特別是孤獨(dú)癥患者的媽媽創(chuàng)辦的，但服務(wù)仍處于初級(jí)階段，特別是成年患者服務(wù)項(xiàng)目嚴(yán)重缺乏。

　　孟郁對(duì)此深有體會(huì)。

　　3年前，孟郁的兒子禾禾在一所特殊教育職業(yè)高中學(xué)習(xí)。新冠疫情來(lái)襲后，禾禾在家待了大半年，照料他十多年的阿姨又不幸遭遇車(chē)禍。青春期躁動(dòng)加上生活習(xí)慣被打破，使得他出現(xiàn)越來(lái)越多的行為問(wèn)題：到處撕紙沖到馬桶甚至吃掉；到小賣(mài)部瘋狂購(gòu)物，甚至大晚上也會(huì)獨(dú)自沖出家門(mén)買(mǎi)東西；出現(xiàn)“轟人”行為，除了爸媽之外任何親戚、朋友，只要進(jìn)到家里便一律轟走，包括奶奶；頻繁光顧理發(fā)店并要求剃光頭……

　　老師找孟郁聊了幾回，孟郁只得將兒子帶回家，職高的最后一年半幾乎沒(méi)去上過(guò)學(xué)，禾禾就草草畢業(yè)了。

　　已經(jīng)成年的禾禾比爸爸高出半頭，體重超過(guò)200斤。孟郁整天陪著他，感覺(jué)就像捧著一顆定時(shí)炸彈，提心吊膽又無(wú)可奈何。

　　這兩年，孟郁走遍了北京市所有為大齡心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，也嘗試將禾禾送到能夠整托住宿的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，但都以失敗告終。

　　他發(fā)現(xiàn)一個(gè)令人沮喪的事實(shí)：哪怕在北京這樣的大城市，面向大齡孤獨(dú)癥人士的服務(wù)仍然少得可憐。實(shí)現(xiàn)支持性或庇護(hù)性就業(yè)的人，鳳毛麟角；少數(shù)可選擇的機(jī)構(gòu)，要么專(zhuān)業(yè)服務(wù)跟不上，學(xué)到的東西有限，要么地點(diǎn)偏遠(yuǎn)，單單接送就要花費(fèi)好幾個(gè)小時(shí)。

　　“孩子沒(méi)有地方去，怎么辦？”這是孟郁和不少大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)面臨的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

　　實(shí)踐中，他們可以接受職業(yè)培訓(xùn)，但很多溫馨家園和職康站只能提供半天服務(wù)，而且通常僅接受沒(méi)有行為問(wèn)題的殘障人士。于是，很多大齡孤獨(dú)癥人士只能待在家里，而尚未退休的父母又無(wú)力照顧。

　　全國(guó)婦聯(lián)婦女研究所原副所長(zhǎng)、研究員肖揚(yáng)告訴記者，目前，全國(guó)約有1200萬(wàn)至2000萬(wàn)心智障礙者。義務(wù)教育階段結(jié)束后，心智障礙者到哪里去？由誰(shuí)來(lái)管？這是一個(gè)社會(huì)需要解決的問(wèn)題。

　　肖揚(yáng)經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期調(diào)研發(fā)現(xiàn)，由于各種因素疊加，近年來(lái)殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量有所減少。托養(yǎng)服務(wù)專(zhuān)業(yè)人才匱乏已成為制約行業(yè)發(fā)展的瓶頸問(wèn)題。此外，孤獨(dú)癥譜系障礙者具有殘障程度不一、個(gè)體差異大、需求多樣化的特點(diǎn)，由此也決定了成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)兼具公共服務(wù)和特殊需要服務(wù)的雙重性，但受各方面條件的限制，成年服務(wù)模式固化單一，服務(wù)能力參差不齊，難以滿足孤獨(dú)癥人士日益增長(zhǎng)的多樣化服務(wù)需求。

　　以慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)慧靈）為例，該機(jī)構(gòu)自20世紀(jì)90年代初在廣州開(kāi)始為心智障礙者提供服務(wù)，至今在當(dāng)?shù)匾呀?jīng)形成從融合幼兒園、成年心智障礙者職業(yè)培訓(xùn)、社區(qū)家庭到老年托養(yǎng)中心的服務(wù)體系。他們還在全國(guó)24個(gè)省、42個(gè)城市開(kāi)展相關(guān)服務(wù)，有2000多個(gè)日常服務(wù)對(duì)象。但是，廣東省以外的慧靈機(jī)構(gòu)普遍存在規(guī)模偏小、資金緊張等問(wèn)題。市場(chǎng)環(huán)境變化、自身成長(zhǎng)乏力等問(wèn)題也困擾著這家老牌服務(wù)機(jī)構(gòu)。

　　合適的房子專(zhuān)業(yè)的服務(wù)

　　家長(zhǎng)創(chuàng)建新型社區(qū)家庭

　　孟郁拿出當(dāng)初做項(xiàng)目的專(zhuān)業(yè)精神，把“給禾禾找一個(gè)適合他的地方”當(dāng)作一個(gè)項(xiàng)目來(lái)實(shí)施。

　　這期間，孟郁和北京十多名有同樣需求的家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)幾十次的討論，找到一個(gè)可行性方案——幾個(gè)家庭湊錢(qián)，在合適的位置，買(mǎi)個(gè)寬敞的房子，再聘請(qǐng)一些專(zhuān)業(yè)人員，為孩子們提供支持。孩子們一起住在那里過(guò)社區(qū)生活。父母不用再跟孩子捆綁，能夠有時(shí)間做自己的事，因?yàn)榫嚯x適中，想孩子時(shí)，團(tuán)聚、見(jiàn)面也方便。

　　在這一方案中，需要解決的主要問(wèn)題有兩點(diǎn)：房子和專(zhuān)業(yè)支持。

　　“孤獨(dú)癥人士社區(qū)化是大勢(shì)所趨，既然要融入社區(qū)，就要先解決房子的問(wèn)題?！泵嫌粽f(shuō)，房子要在社區(qū)里，但周?chē)植荒苁羌兩鐓^(qū)，幾個(gè)孩子有各自的房間，出臥室是公共空間，廚房、客廳還有活動(dòng)空間。周邊交通便利，離開(kāi)家后，孩子們能比較方便地到達(dá)工作和活動(dòng)場(chǎng)所。

　　然而，因?yàn)榈乩砦恢?、房?jī)r(jià)等原因，他們遲遲沒(méi)有買(mǎi)到理想的房子。但孩子們等不了，于是家長(zhǎng)們決定先租房。

　　2022年初，一位家長(zhǎng)被孟郁的真誠(chéng)打動(dòng)，將位于北京四環(huán)到五環(huán)間的一個(gè)疊拼別墅提供給慧靈家合作為第一個(gè)社區(qū)家庭的服務(wù)場(chǎng)所。小區(qū)左右均有鄰居，綠化面積較高，還有活動(dòng)廣場(chǎng)和健身區(qū)。周邊有地鐵、公園、大型商場(chǎng)、飯店、藥店等必要的生活設(shè)施。

　　選房子和選服務(wù)是同時(shí)進(jìn)行的。幾經(jīng)對(duì)比，家長(zhǎng)們選擇了慧靈。

　　2000年，慧靈率先打破集體寄宿的封閉模式，開(kāi)辦了全國(guó)第一家社區(qū)家庭，讓智障人士回到不同社區(qū)居住。由五六名智障人士和一位“家庭媽媽/爸爸”組成一個(gè)社區(qū)家庭，共同分擔(dān)家務(wù)，彼此分享生活點(diǎn)滴。到目前為止，慧靈在全國(guó)大約開(kāi)設(shè)有60個(gè)社區(qū)家庭，為300多名成年心智障礙者提供社區(qū)化住宿服務(wù)。

　　在廣州慧靈的社區(qū)家庭參觀時(shí)，一幅畫(huà)面深深打動(dòng)了孟郁的心：小區(qū)里，幾位老伯坐在亭子里下棋，一名30多歲的心智障礙者笑瞇瞇地旁觀。大家自然而然，各得其樂(lè)，“這就是我理想中孩子將來(lái)的生活”。

　　2021年5月，孟郁和北京市殘聯(lián)智協(xié)主席李俊峰南下廣州拜會(huì)慧靈創(chuàng)始人孟維娜。

　　“慧靈的使命就是推廣社區(qū)化?！泵暇S娜說(shuō)。她也坦承，北京的家長(zhǎng)觀念領(lǐng)先且支付能力更強(qiáng)，和他們合作能緩解資金上的困難，專(zhuān)心于最擅長(zhǎng)的服務(wù)。

　　最終，經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)和慧靈的共同商議，雙方確定了“股份制合作”的模式——家長(zhǎng)出資大頭，慧靈少量出資并提供服務(wù)，出資家長(zhǎng)對(duì)外開(kāi)放報(bào)名，共同為成年心智障礙人士打造高品質(zhì)的社區(qū)生活。

　　打破傳統(tǒng)回應(yīng)不同需求

　　探索酒店會(huì)員服務(wù)模式

　　2022年7月，慧靈家合正式成立。8月15日，第一個(gè)服務(wù)點(diǎn)正式運(yùn)營(yíng)。慧靈家合跟傳統(tǒng)慧靈的服務(wù)模式有一脈相承之處，就是始終堅(jiān)持社區(qū)化理念，但具體到服務(wù)細(xì)節(jié)上又完全打破了傳統(tǒng)。

　　在正式運(yùn)營(yíng)之前，慧靈多次調(diào)研北京家長(zhǎng)的需求。家長(zhǎng)們的大目標(biāo)雖然一致，但具體需求千差萬(wàn)別。有的家長(zhǎng)愿意全天服務(wù)的傳統(tǒng)模式；有的家長(zhǎng)希望可以選擇住宿或不住宿；有的家長(zhǎng)只是想在自己忙碌時(shí)讓孩子有處可去……

　　顯然，個(gè)性化服務(wù)，不只要看自閉癥孩子的能力，還要結(jié)合孤獨(dú)癥家庭的需求。

　　最終，大家探索出類(lèi)似酒店會(huì)員式的服務(wù)模式，這是全國(guó)首創(chuàng)。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，大齡孤獨(dú)癥青年可以像住酒店一樣靈活，可以選擇住幾個(gè)小時(shí)，也可以選擇幾天，什么時(shí)候想來(lái)就來(lái)，想走就走。

　　注冊(cè)會(huì)員后，費(fèi)用根據(jù)服務(wù)時(shí)間的長(zhǎng)短，有不同的折扣。

　　此外，慧靈家合白天配備了4名生活老師和1名實(shí)習(xí)生，晚上配備2至3名老師，為大齡孤獨(dú)癥青年提供個(gè)性化服務(wù)。

　　具體操作上，慧靈家合采用先評(píng)估后服務(wù)的方式，借助“生命花朵”、個(gè)人成果量表（POS）、支持強(qiáng)度量表（SIS）等評(píng)估工具，把握每個(gè)學(xué)員的優(yōu)勢(shì)和不足，幫他們?cè)O(shè)立短期和長(zhǎng)期發(fā)展目標(biāo)，通過(guò)個(gè)別化支持（ISP）計(jì)劃，鋪就進(jìn)步之路。

　　運(yùn)營(yíng)一個(gè)多月時(shí)間里，孟郁作為家長(zhǎng)合伙人代表天天帶著禾禾驅(qū)車(chē)80多公里從北到南穿越整個(gè)城區(qū)來(lái)上班。他要處理各種日常管理事務(wù)，和鄰居、物業(yè)、家長(zhǎng)打交道，晚上7點(diǎn)下班回家?！袄蠋煘楹⒆觽兲峁┓?wù)，我打雜。”他笑稱(chēng)。

　　在這個(gè)剛剛組建的“家庭”里，每個(gè)孩子都有自己的位置。每周，他們開(kāi)會(huì)決定下周中午吃什么，然后一起準(zhǔn)備。集體活動(dòng)時(shí)，每個(gè)孩子有權(quán)自主決定是否參加。有的孩子能力很強(qiáng)，成為老師的幫手，榮膺“助理”職務(wù)。有的孩子不愿到樓上午休，占據(jù)客廳的沙發(fā)，也沒(méi)人責(zé)怪；有的孩子情緒不好，能及時(shí)得到老師的安撫關(guān)照。

　　朋友的陪伴、規(guī)律的作息、豐富的活動(dòng)、寬松的環(huán)境讓他們找回了和同齡人一樣的正常生活。

　　靈活的托管方式、性情和需求不一的服務(wù)對(duì)象，對(duì)于服務(wù)提供者來(lái)說(shuō)是一個(gè)很大挑戰(zhàn)。錢(qián)老師在慧靈服務(wù)了18年，先后在5個(gè)社區(qū)家庭工作過(guò)，但從未面對(duì)過(guò)如此復(fù)雜的形勢(shì)：“以往的社區(qū)家庭成員相對(duì)固定，現(xiàn)在每天來(lái)的人都不一樣，白天和晚上的也不一樣。不過(guò)，我們工作人員也尋找到了應(yīng)對(duì)方法，就是處理問(wèn)題一定要快、要準(zhǔn)。”

　　建全生命周期支持體系

　　探索政府購(gòu)買(mǎi)康復(fù)服務(wù)

　　社區(qū)家庭是成年心智障礙者的“家”，那么，他們能在這個(gè)“家”里住多久呢？

　　孟郁說(shuō)，持續(xù)性是他一直思考的問(wèn)題之一。

　　關(guān)于社區(qū)家庭的前景，有幾個(gè)要素不容忽視：成本和收入、環(huán)境支持。成本和收入決定機(jī)構(gòu)能否存續(xù)，環(huán)境支持決定機(jī)構(gòu)能否拓展服務(wù)形成規(guī)模。

　　在談到成本問(wèn)題時(shí)，幾乎所有的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人都會(huì)提到“房子”。

　　慧靈在廣州主要依托自有房屋提供服務(wù)，但在其他地方都是租房。

　　湖南省長(zhǎng)沙市的星夢(mèng)家園是從小齡機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)化來(lái)的成年服務(wù)機(jī)構(gòu)。在長(zhǎng)沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)租了一處廢棄的小學(xué)后，7位家長(zhǎng)聯(lián)合出資將其改建成適合心智障礙者居住和活動(dòng)的社區(qū)之家。2019年，星夢(mèng)家園開(kāi)業(yè)。機(jī)構(gòu)采用會(huì)員制，提供的服務(wù)類(lèi)型為整托、日間照料、周托和月托。

　　目前，慧靈家合的房屋租賃合同簽訂的是2年，星夢(mèng)家園的是20年。

　　不管是2年還是20年，對(duì)于需要長(zhǎng)期托養(yǎng)服務(wù)的孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)都是不夠的。沒(méi)有房屋產(chǎn)權(quán)的服務(wù)機(jī)構(gòu)會(huì)面臨被迫搬家的風(fēng)險(xiǎn)。社區(qū)家庭的搬家不僅意味著機(jī)構(gòu)成本增加，還意味著熟悉的環(huán)境、路線、活動(dòng)方式改變，這是大齡心智障礙者難以接受和適應(yīng)的。

　　2017年，來(lái)自北京、上海等地的部分孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了星星小鎮(zhèn)項(xiàng)目。在地方政府的支持下，由家長(zhǎng)投資，按照家長(zhǎng)養(yǎng)老和成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式建設(shè)。該項(xiàng)目依靠政策扶持和自籌資金解決了房屋產(chǎn)權(quán)問(wèn)題，讓孤獨(dú)癥患者擁有了一個(gè)永久的“家”。但是，僅僅依靠民間力量來(lái)解決這個(gè)問(wèn)題真是太難了。

　　此外，在運(yùn)營(yíng)之中，由于成年孤獨(dú)癥患者需求的多樣性，托養(yǎng)服務(wù)人員的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧靈家合一直處于虧損狀態(tài)。如果沒(méi)有朋友們的幾筆捐款，僅靠收取的會(huì)員費(fèi)根本無(wú)法支撐龐大的開(kāi)支。今年，隨著入住慧靈家合的大齡孤獨(dú)癥患者數(shù)量增加，收支狀況有所好轉(zhuǎn)，“但也難言長(zhǎng)久”。

　　在環(huán)境支持方面，開(kāi)放式社區(qū)服務(wù)離不開(kāi)社區(qū)、鄰里的友善支持。

　　在社區(qū)家庭運(yùn)行過(guò)程中，孟郁投入了極大的精力與物業(yè)公司、業(yè)主委員會(huì)溝通，與鄰居們交流爭(zhēng)取理解。慧靈家合設(shè)置了烘焙課后，孩子們還會(huì)把自己制作的點(diǎn)心送給左鄰右舍品嘗。

　　更難以把控的是大環(huán)境。以慧靈為例，按他們的通常做法，心智障礙者白天在工作場(chǎng)所接受庇護(hù)性就業(yè)，晚上回到社區(qū)家庭居住。一個(gè)社區(qū)家庭可以承接4個(gè)工作場(chǎng)所的居住要求。在社區(qū)家庭生活的年輕人，到了一定年齡可以轉(zhuǎn)為接受養(yǎng)老服務(wù)。

　　但是目前，慧靈家合只有一個(gè)用于住宿的社區(qū)家庭，沒(méi)有配套的日間服務(wù)場(chǎng)所，大家只能在有限的空間里活動(dòng)，能夠開(kāi)展的活動(dòng)也受到很大限制。

　　肖揚(yáng)對(duì)記者說(shuō)，我國(guó)有近404萬(wàn)持證精神殘疾人，他們主要生活在農(nóng)村，在農(nóng)村勞動(dòng)力人口大量、持續(xù)向城市遷徙的進(jìn)程中，原有的家庭鄰里支持功能?chē)?yán)重弱化，使重度孤獨(dú)癥障礙者處于更加不利的境地。

　　與此同時(shí)，自1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥患者以來(lái)的40多年間，父母始終承擔(dān)著養(yǎng)育照料的無(wú)限責(zé)任，孤獨(dú)癥障礙者是“家庭人”而非“社會(huì)人”的狀況基本還未改變。在成年孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)相繼步入老年之后，我國(guó)老齡化進(jìn)程中顯現(xiàn)的各種社會(huì)問(wèn)題又突出地反映在這些家庭中，使父母與孤獨(dú)癥子女形成一個(gè)共生的困難群體，“以老養(yǎng)殘”家庭存在的各種風(fēng)險(xiǎn)，也亟須通過(guò)國(guó)家的制度安排加以規(guī)避。

　　多位受訪者呼吁，加強(qiáng)對(duì)成年心智障礙群體社區(qū)家庭服務(wù)的政策支持。

　　民政部和中國(guó)殘聯(lián)2022年曾在回復(fù)人大代表的建議時(shí)表示，要指導(dǎo)支持各地加強(qiáng)精神衛(wèi)生福利機(jī)構(gòu)建設(shè)，積極推行政府購(gòu)買(mǎi)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)，進(jìn)一步做好困難重度殘疾人社會(huì)化照顧工作。2022年10月，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)布《深圳市精神受障者居住及托養(yǎng)需求現(xiàn)狀調(diào)研》，呼吁將社區(qū)家庭等多樣化托養(yǎng)服務(wù)形式納入政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)。

　　“我們需要先做出一個(gè)樣板來(lái)，然后再爭(zhēng)取社會(huì)和政策的更大支持。”李俊峰說(shuō)。

　　也有家長(zhǎng)提出，可以適當(dāng)借鑒境外一些國(guó)家和地區(qū)的成功經(jīng)驗(yàn)，建立支持性環(huán)境，引導(dǎo)全社會(huì)重視孤獨(dú)癥患者，建立全生命周期的支持體系，保障孤獨(dú)癥患者在各階段需要的服務(wù)供給充足。

　　在日本，有一家叫做“櫸之鄉(xiāng)”的專(zhuān)門(mén)服務(wù)于成年孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)，由政府、企業(yè)、家長(zhǎng)按照1：1：1的比例出資建成。在那里，孤獨(dú)癥人士可以得到職業(yè)技能的培訓(xùn)，還可以做一些簡(jiǎn)單的工作獲取報(bào)酬。

　　目前我國(guó)多個(gè)地方正在進(jìn)行類(lèi)似嘗試。

　　北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)與北京密云中港匯晟一起建立了農(nóng)療托養(yǎng)基地，讓大齡孤獨(dú)癥人士體現(xiàn)價(jià)值，讓老年孤獨(dú)癥人士有托養(yǎng)之地。在基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強(qiáng)的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運(yùn)東西——采摘完了，可以把空筐運(yùn)過(guò)來(lái)。

　　貴陽(yáng)市慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心作為貴州省第一個(gè)（有別于集中封閉托養(yǎng)）社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)，為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區(qū)居家托養(yǎng)、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、輔助就業(yè)等服務(wù)。在那里，大齡孤獨(dú)癥患者可以上就業(yè)課、廚藝課、戲劇課、音樂(lè)課、“規(guī)矩”課……

　　對(duì)宋慎來(lái)說(shuō)，近年來(lái)國(guó)家提倡的建立全生命周期支持體系以及這些地方的嘗試，讓他看到了希望。

　　“我兒子30多歲了，社區(qū)里鄰居們?cè)跇窍麓蚺?、健身，他就站在旁邊看著也很舒服。他不需要離開(kāi)原生的家庭生活環(huán)境，只要社區(qū)有個(gè)照料的地方，社區(qū)工作者、志愿者每天上門(mén)關(guān)心一下，他完全可以在社區(qū)生活，有尊嚴(yán)地過(guò)完這一生?！彼紊髡f(shuō)。

　?。ㄎ闹兴紊?、劉梅為化名）