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　　編者按

　　4月2日是第十七個世界孤獨癥關注日，今年的主題是“全生涯服務，全方位關愛”，呼吁社會重視孤獨癥服務體系與關愛體系建設。

　　孤獨癥（孤獨癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥患者超過1300萬人。

　　從1982年我國診斷首例孤獨癥以來，不少孤獨癥兒童已長大成人，一些家長也步入了老年?！拔易吡?，孩子怎么辦？”成為壓在孤獨癥患者家長身上的一座大山。但這不是一個家庭可以扛起之重，而是一個關乎民生的社會議題，需要一個體系的建構，通過國家的制度安排加以研究和破解。

　　今年的世界孤獨癥關注日，法治經(jīng)緯版聚焦孤獨癥患者安置的重點和難點之一——成年孤獨癥人士的托養(yǎng)照料，對地方在社區(qū)家庭這種安置模式上的探索展開調查。敬請關注。

　　“為孩子們找一個家，在那里他們可以舒適地生活，有他們需要的支持。”

　　為了這個愿望，大齡重度孤獨癥人士禾禾的父親孟郁和十多位家長在北京完成一個創(chuàng)舉，建立社區(qū)家庭，打造社區(qū)化生活模式。在我國，這種模式非常少見，落地過程困難重重。

　　如今，這個名為“慧靈家合”的社區(qū)家庭已經(jīng)運行一年多，也經(jīng)歷了諸多坎坷。即便在運行最艱難的時候，孟郁都沒有想過放棄，因為孩子已經(jīng)成年了，20多歲不“推”出家門，可能30多歲就再也“走”不出去了。

　　隨著國家對6歲前孤獨癥兒童持續(xù)加大救助力度，“星星的孩子”（對孤獨癥兒童的一種稱呼）日益走入公眾視野。及時的康復訓練拉近了他們與社會的距離，但成年孤獨癥群體在一定程度上仍然缺乏社會關注。成年患者已經(jīng)超出接受康復訓練的“黃金年齡”，其中部分人憑借自身能力又無法融入社會，當父母年老失能、去世后，對他們的托養(yǎng)照料成為一個迫切需要關注的課題。

　　在今年全國“兩會”上，全國政協(xié)委員、中國殘聯(lián)主席程凱提出了關于加力推進重度殘疾人托養(yǎng)照護服務工作的建議。截至2023年12月，全國3779萬持證殘疾人中，一、二級的重度殘疾人就有1715萬；統(tǒng)計顯示，2022年僅有60多萬就業(yè)年齡段重度殘疾人得到托養(yǎng)服務，服務缺口巨大、城鄉(xiāng)差異明顯。

　　“我們走了，孩子怎么辦”

　　孤獨癥患者家長的擔憂

　　62歲的湖南邵陽人宋慎至今記得，6年前兒子給他發(fā)來一條信息：“爸爸，我在網(wǎng)上看到我是孤獨癥?！?/p>

　　1991年，宋慎的兒子出生。幼年時，他發(fā)現(xiàn)兒子有一些和常人不一樣的地方，但沒太在意，以為長大了就好了。10歲時，兒子的行為越來越反常，他有自己獨特的情緒表達方式——缺乏安全感時，四處跑動，大聲叫喊，無意識地咬自己的手。

　　宋慎這才重視起來，帶著兒子輾轉邵陽、長沙等地就醫(yī)。那時，國內很多醫(yī)生還沒聽說過孤獨癥，只懷疑孩子是精神問題，開了不少治療精神分裂的藥物。

　　初中畢業(yè)時，學校舉辦了一場聯(lián)歡會，擅長口琴的兒子在舞臺上演奏了一首曲子。本來演出很順利，可在聽到場下的掌聲后，他突然大哭起來，從舞臺上跳了下去，摔傷了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去學校了。

　　令宋慎驚訝的是，盡管不愿意出門，也不愿意和人交流，但兒子會使用電腦、智能手機，經(jīng)常刷視頻、看新聞，知道外面的世界發(fā)生了什么。

　　2018年的一天，宋慎突然收到兒子的短信，說瀏覽網(wǎng)頁發(fā)現(xiàn)自己是“孤獨癥”。宋慎趕緊查詢相關資料，發(fā)現(xiàn)兒子的不少行為確實與網(wǎng)上介紹的很像，比如有刻板行為和規(guī)則，必須沿著同一條路回家，去肯德基必須吃雞塊，常常大聲自言自語，有時半夜還會突然跑到樓下去敲鄰居家的門。

　　他帶著兒子再次去醫(yī)院，最后診斷為高功能孤獨癥，具有學習能力，但已經(jīng)錯失了黃金康復期。一直以為是精神問題的兒子，27歲時確診孤獨癥，這讓宋慎百感交集。

　　如今，宋慎和老伴的身體越來越差，要想好好照顧兒子已經(jīng)力不從心?！叭绻奶煳覀冋疹櫜涣怂耍蛘摺摺?，孩子怎么辦？”

　　這也是很多孤獨癥患者家長的共同擔憂。

　　來自北京的劉梅是一位72歲的單身母親，她的兒子鵬鵬患有孤獨癥，今年39歲。她現(xiàn)在最擔心的就是自己和孩子的養(yǎng)老問題：如果突發(fā)意外，向誰求助？她離世后又能把孩子托付給誰？

　　有一次她生病住院，不知道自己能不能挺過這一關，去醫(yī)院之前，她把存款交給了鄰居，跪下來拜托對方照顧自己的孩子：“如果我不能回來，這個錢就是我兒子的生活費。”

　　成年患者服務項目缺乏

　　待在家里父母無力照顧

　　“孤獨癥患者四肢健全、外觀健康，他們中很多人可以參與社會生活，只是不能獨行。從他們的疾病特點來看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合來安置他們。當他們的父母年老失能、去世后，誰來照料他們走完人生最后的旅程？”中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席趙新玲曾這樣說道。

　　絕望使一些家長倒下了，一些家庭解體了，也使一些家長奮起了。他們走上自助和互助的道路，抱團取暖，辦起了民辦康復機構。公開資料顯示，我國近半數(shù)孤獨癥民辦機構都是由家長，特別是孤獨癥患者的媽媽創(chuàng)辦的，但服務仍處于初級階段，特別是成年患者服務項目嚴重缺乏。

　　孟郁對此深有體會。

　　3年前，孟郁的兒子禾禾在一所特殊教育職業(yè)高中學習。新冠疫情來襲后，禾禾在家待了大半年，照料他十多年的阿姨又不幸遭遇車禍。青春期躁動加上生活習慣被打破，使得他出現(xiàn)越來越多的行為問題：到處撕紙沖到馬桶甚至吃掉；到小賣部瘋狂購物，甚至大晚上也會獨自沖出家門買東西；出現(xiàn)“轟人”行為，除了爸媽之外任何親戚、朋友，只要進到家里便一律轟走，包括奶奶；頻繁光顧理發(fā)店并要求剃光頭……

　　老師找孟郁聊了幾回，孟郁只得將兒子帶回家，職高的最后一年半幾乎沒去上過學，禾禾就草草畢業(yè)了。

　　已經(jīng)成年的禾禾比爸爸高出半頭，體重超過200斤。孟郁整天陪著他，感覺就像捧著一顆定時炸彈，提心吊膽又無可奈何。

　　這兩年，孟郁走遍了北京市所有為大齡心智障礙者提供服務的機構，也嘗試將禾禾送到能夠整托住宿的養(yǎng)護機構，但都以失敗告終。

　　他發(fā)現(xiàn)一個令人沮喪的事實：哪怕在北京這樣的大城市，面向大齡孤獨癥人士的服務仍然少得可憐。實現(xiàn)支持性或庇護性就業(yè)的人，鳳毛麟角；少數(shù)可選擇的機構，要么專業(yè)服務跟不上，學到的東西有限，要么地點偏遠，單單接送就要花費好幾個小時。

　　“孩子沒有地方去，怎么辦？”這是孟郁和不少大齡孤獨癥患者家長面臨的現(xiàn)實問題。

　　實踐中，他們可以接受職業(yè)培訓，但很多溫馨家園和職康站只能提供半天服務，而且通常僅接受沒有行為問題的殘障人士。于是，很多大齡孤獨癥人士只能待在家里，而尚未退休的父母又無力照顧。

　　全國婦聯(lián)婦女研究所原副所長、研究員肖揚告訴記者，目前，全國約有1200萬至2000萬心智障礙者。義務教育階段結束后，心智障礙者到哪里去？由誰來管？這是一個社會需要解決的問題。

　　肖揚經(jīng)過長期調研發(fā)現(xiàn)，由于各種因素疊加，近年來殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務機構數(shù)量有所減少。托養(yǎng)服務專業(yè)人才匱乏已成為制約行業(yè)發(fā)展的瓶頸問題。此外，孤獨癥譜系障礙者具有殘障程度不一、個體差異大、需求多樣化的特點，由此也決定了成年孤獨癥托養(yǎng)服務兼具公共服務和特殊需要服務的雙重性，但受各方面條件的限制，成年服務模式固化單一，服務能力參差不齊，難以滿足孤獨癥人士日益增長的多樣化服務需求。

　　以慧靈智障人士服務機構（以下簡稱慧靈）為例，該機構自20世紀90年代初在廣州開始為心智障礙者提供服務，至今在當?shù)匾呀?jīng)形成從融合幼兒園、成年心智障礙者職業(yè)培訓、社區(qū)家庭到老年托養(yǎng)中心的服務體系。他們還在全國24個省、42個城市開展相關服務，有2000多個日常服務對象。但是，廣東省以外的慧靈機構普遍存在規(guī)模偏小、資金緊張等問題。市場環(huán)境變化、自身成長乏力等問題也困擾著這家老牌服務機構。

　　合適的房子專業(yè)的服務

　　家長創(chuàng)建新型社區(qū)家庭

　　孟郁拿出當初做項目的專業(yè)精神，把“給禾禾找一個適合他的地方”當作一個項目來實施。

　　這期間，孟郁和北京十多名有同樣需求的家長經(jīng)過幾十次的討論，找到一個可行性方案——幾個家庭湊錢，在合適的位置，買個寬敞的房子，再聘請一些專業(yè)人員，為孩子們提供支持。孩子們一起住在那里過社區(qū)生活。父母不用再跟孩子捆綁，能夠有時間做自己的事，因為距離適中，想孩子時，團聚、見面也方便。

　　在這一方案中，需要解決的主要問題有兩點：房子和專業(yè)支持。

　　“孤獨癥人士社區(qū)化是大勢所趨，既然要融入社區(qū)，就要先解決房子的問題。”孟郁說，房子要在社區(qū)里，但周圍又不能是純社區(qū)，幾個孩子有各自的房間，出臥室是公共空間，廚房、客廳還有活動空間。周邊交通便利，離開家后，孩子們能比較方便地到達工作和活動場所。

　　然而，因為地理位置、房價等原因，他們遲遲沒有買到理想的房子。但孩子們等不了，于是家長們決定先租房。

　　2022年初，一位家長被孟郁的真誠打動，將位于北京四環(huán)到五環(huán)間的一個疊拼別墅提供給慧靈家合作為第一個社區(qū)家庭的服務場所。小區(qū)左右均有鄰居，綠化面積較高，還有活動廣場和健身區(qū)。周邊有地鐵、公園、大型商場、飯店、藥店等必要的生活設施。

　　選房子和選服務是同時進行的。幾經(jīng)對比，家長們選擇了慧靈。

　　2000年，慧靈率先打破集體寄宿的封閉模式，開辦了全國第一家社區(qū)家庭，讓智障人士回到不同社區(qū)居住。由五六名智障人士和一位“家庭媽媽/爸爸”組成一個社區(qū)家庭，共同分擔家務，彼此分享生活點滴。到目前為止，慧靈在全國大約開設有60個社區(qū)家庭，為300多名成年心智障礙者提供社區(qū)化住宿服務。

　　在廣州慧靈的社區(qū)家庭參觀時，一幅畫面深深打動了孟郁的心：小區(qū)里，幾位老伯坐在亭子里下棋，一名30多歲的心智障礙者笑瞇瞇地旁觀。大家自然而然，各得其樂，“這就是我理想中孩子將來的生活”。

　　2021年5月，孟郁和北京市殘聯(lián)智協(xié)主席李俊峰南下廣州拜會慧靈創(chuàng)始人孟維娜。

　　“慧靈的使命就是推廣社區(qū)化?！泵暇S娜說。她也坦承，北京的家長觀念領先且支付能力更強，和他們合作能緩解資金上的困難，專心于最擅長的服務。

　　最終，經(jīng)過家長和慧靈的共同商議，雙方確定了“股份制合作”的模式——家長出資大頭，慧靈少量出資并提供服務，出資家長對外開放報名，共同為成年心智障礙人士打造高品質的社區(qū)生活。

　　打破傳統(tǒng)回應不同需求

　　探索酒店會員服務模式

　　2022年7月，慧靈家合正式成立。8月15日，第一個服務點正式運營?；垤`家合跟傳統(tǒng)慧靈的服務模式有一脈相承之處，就是始終堅持社區(qū)化理念，但具體到服務細節(jié)上又完全打破了傳統(tǒng)。

　　在正式運營之前，慧靈多次調研北京家長的需求。家長們的大目標雖然一致，但具體需求千差萬別。有的家長愿意全天服務的傳統(tǒng)模式；有的家長希望可以選擇住宿或不住宿；有的家長只是想在自己忙碌時讓孩子有處可去……

　　顯然，個性化服務，不只要看自閉癥孩子的能力，還要結合孤獨癥家庭的需求。

　　最終，大家探索出類似酒店會員式的服務模式，這是全國首創(chuàng)。簡單來說，大齡孤獨癥青年可以像住酒店一樣靈活，可以選擇住幾個小時，也可以選擇幾天，什么時候想來就來，想走就走。

　　注冊會員后，費用根據(jù)服務時間的長短，有不同的折扣。

　　此外，慧靈家合白天配備了4名生活老師和1名實習生，晚上配備2至3名老師，為大齡孤獨癥青年提供個性化服務。

　　具體操作上，慧靈家合采用先評估后服務的方式，借助“生命花朵”、個人成果量表（POS）、支持強度量表（SIS）等評估工具，把握每個學員的優(yōu)勢和不足，幫他們設立短期和長期發(fā)展目標，通過個別化支持（ISP）計劃，鋪就進步之路。

　　運營一個多月時間里，孟郁作為家長合伙人代表天天帶著禾禾驅車80多公里從北到南穿越整個城區(qū)來上班。他要處理各種日常管理事務，和鄰居、物業(yè)、家長打交道，晚上7點下班回家?！袄蠋煘楹⒆觽兲峁┓眨掖螂s?！彼ΨQ。

　　在這個剛剛組建的“家庭”里，每個孩子都有自己的位置。每周，他們開會決定下周中午吃什么，然后一起準備。集體活動時，每個孩子有權自主決定是否參加。有的孩子能力很強，成為老師的幫手，榮膺“助理”職務。有的孩子不愿到樓上午休，占據(jù)客廳的沙發(fā)，也沒人責怪；有的孩子情緒不好，能及時得到老師的安撫關照。

　　朋友的陪伴、規(guī)律的作息、豐富的活動、寬松的環(huán)境讓他們找回了和同齡人一樣的正常生活。

　　靈活的托管方式、性情和需求不一的服務對象，對于服務提供者來說是一個很大挑戰(zhàn)。錢老師在慧靈服務了18年，先后在5個社區(qū)家庭工作過，但從未面對過如此復雜的形勢：“以往的社區(qū)家庭成員相對固定，現(xiàn)在每天來的人都不一樣，白天和晚上的也不一樣。不過，我們工作人員也尋找到了應對方法，就是處理問題一定要快、要準?！?/p>

　　建全生命周期支持體系

　　探索政府購買康復服務

　　社區(qū)家庭是成年心智障礙者的“家”，那么，他們能在這個“家”里住多久呢？

　　孟郁說，持續(xù)性是他一直思考的問題之一。

　　關于社區(qū)家庭的前景，有幾個要素不容忽視：成本和收入、環(huán)境支持。成本和收入決定機構能否存續(xù)，環(huán)境支持決定機構能否拓展服務形成規(guī)模。

　　在談到成本問題時，幾乎所有的機構負責人都會提到“房子”。

　　慧靈在廣州主要依托自有房屋提供服務，但在其他地方都是租房。

　　湖南省長沙市的星夢家園是從小齡機構轉化來的成年服務機構。在長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)租了一處廢棄的小學后，7位家長聯(lián)合出資將其改建成適合心智障礙者居住和活動的社區(qū)之家。2019年，星夢家園開業(yè)。機構采用會員制，提供的服務類型為整托、日間照料、周托和月托。

　　目前，慧靈家合的房屋租賃合同簽訂的是2年，星夢家園的是20年。

　　不管是2年還是20年，對于需要長期托養(yǎng)服務的孤獨癥患者來說都是不夠的。沒有房屋產權的服務機構會面臨被迫搬家的風險。社區(qū)家庭的搬家不僅意味著機構成本增加，還意味著熟悉的環(huán)境、路線、活動方式改變，這是大齡心智障礙者難以接受和適應的。

　　2017年，來自北京、上海等地的部分孤獨癥患者家長在安徽省金寨縣發(fā)起了星星小鎮(zhèn)項目。在地方政府的支持下，由家長投資，按照家長養(yǎng)老和成年孤獨癥患者托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式建設。該項目依靠政策扶持和自籌資金解決了房屋產權問題，讓孤獨癥患者擁有了一個永久的“家”。但是，僅僅依靠民間力量來解決這個問題真是太難了。

　　此外，在運營之中，由于成年孤獨癥患者需求的多樣性，托養(yǎng)服務人員的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧靈家合一直處于虧損狀態(tài)。如果沒有朋友們的幾筆捐款，僅靠收取的會員費根本無法支撐龐大的開支。今年，隨著入住慧靈家合的大齡孤獨癥患者數(shù)量增加，收支狀況有所好轉，“但也難言長久”。

　　在環(huán)境支持方面，開放式社區(qū)服務離不開社區(qū)、鄰里的友善支持。

　　在社區(qū)家庭運行過程中，孟郁投入了極大的精力與物業(yè)公司、業(yè)主委員會溝通，與鄰居們交流爭取理解?；垤`家合設置了烘焙課后，孩子們還會把自己制作的點心送給左鄰右舍品嘗。

　　更難以把控的是大環(huán)境。以慧靈為例，按他們的通常做法，心智障礙者白天在工作場所接受庇護性就業(yè)，晚上回到社區(qū)家庭居住。一個社區(qū)家庭可以承接4個工作場所的居住要求。在社區(qū)家庭生活的年輕人，到了一定年齡可以轉為接受養(yǎng)老服務。

　　但是目前，慧靈家合只有一個用于住宿的社區(qū)家庭，沒有配套的日間服務場所，大家只能在有限的空間里活動，能夠開展的活動也受到很大限制。

　　肖揚對記者說，我國有近404萬持證精神殘疾人，他們主要生活在農村，在農村勞動力人口大量、持續(xù)向城市遷徙的進程中，原有的家庭鄰里支持功能嚴重弱化，使重度孤獨癥障礙者處于更加不利的境地。

　　與此同時，自1982年我國診斷首例孤獨癥患者以來的40多年間，父母始終承擔著養(yǎng)育照料的無限責任，孤獨癥障礙者是“家庭人”而非“社會人”的狀況基本還未改變。在成年孤獨癥患者家長相繼步入老年之后，我國老齡化進程中顯現(xiàn)的各種社會問題又突出地反映在這些家庭中，使父母與孤獨癥子女形成一個共生的困難群體，“以老養(yǎng)殘”家庭存在的各種風險，也亟須通過國家的制度安排加以規(guī)避。

　　多位受訪者呼吁，加強對成年心智障礙群體社區(qū)家庭服務的政策支持。

　　民政部和中國殘聯(lián)2022年曾在回復人大代表的建議時表示，要指導支持各地加強精神衛(wèi)生福利機構建設，積極推行政府購買精神障礙社區(qū)康復服務，進一步做好困難重度殘疾人社會化照顧工作。2022年10月，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會發(fā)布《深圳市精神受障者居住及托養(yǎng)需求現(xiàn)狀調研》，呼吁將社區(qū)家庭等多樣化托養(yǎng)服務形式納入政府購買服務。

　　“我們需要先做出一個樣板來，然后再爭取社會和政策的更大支持。”李俊峰說。

　　也有家長提出，可以適當借鑒境外一些國家和地區(qū)的成功經(jīng)驗，建立支持性環(huán)境，引導全社會重視孤獨癥患者，建立全生命周期的支持體系，保障孤獨癥患者在各階段需要的服務供給充足。

　　在日本，有一家叫做“櫸之鄉(xiāng)”的專門服務于成年孤獨癥人士的機構，由政府、企業(yè)、家長按照1：1：1的比例出資建成。在那里，孤獨癥人士可以得到職業(yè)技能的培訓，還可以做一些簡單的工作獲取報酬。

　　目前我國多個地方正在進行類似嘗試。

　　北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會與北京密云中港匯晟一起建立了農療托養(yǎng)基地，讓大齡孤獨癥人士體現(xiàn)價值，讓老年孤獨癥人士有托養(yǎng)之地。在基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運東西——采摘完了，可以把空筐運過來。

　　貴陽市慧靈社會工作服務中心作為貴州省第一個（有別于集中封閉托養(yǎng)）社區(qū)居家托養(yǎng)服務機構，為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區(qū)居家托養(yǎng)、日間照料、藝術調理、輔助就業(yè)等服務。在那里，大齡孤獨癥患者可以上就業(yè)課、廚藝課、戲劇課、音樂課、“規(guī)矩”課……

　　對宋慎來說，近年來國家提倡的建立全生命周期支持體系以及這些地方的嘗試，讓他看到了希望。

　　“我兒子30多歲了，社區(qū)里鄰居們在樓下打牌、健身，他就站在旁邊看著也很舒服。他不需要離開原生的家庭生活環(huán)境，只要社區(qū)有個照料的地方，社區(qū)工作者、志愿者每天上門關心一下，他完全可以在社區(qū)生活，有尊嚴地過完這一生?！彼紊髡f。

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