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　　新華社記者李恒、田曉航、徐鵬航

　　關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光。2024年2月29日，迎來(lái)了第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。

　　前不久，最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整新增15個(gè)目錄外罕見(jiàn)病用藥，覆蓋16個(gè)罕見(jiàn)病病種，一些長(zhǎng)期未得到有效解決的罕見(jiàn)病，如戈謝病、重癥肌無(wú)力等均在其列。迄今，超過(guò)80種罕見(jiàn)病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄名單。這有望為我國(guó)2000多萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者帶來(lái)更多福音。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變。診斷難、用藥難、藥價(jià)高，是罕見(jiàn)病患者面臨的“三道坎”。

　　對(duì)于罕見(jiàn)病診治這道世界性難題，國(guó)家衛(wèi)生健康委等多部門(mén)攜手社會(huì)各界關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，不斷探索罕見(jiàn)病防治診療工作的“中國(guó)方案”，尤其在罕見(jiàn)病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性方面，努力讓“醫(yī)學(xué)孤兒”不孤單。

　　今年1月1日起，非典型溶血性尿毒癥綜合征患者迎來(lái)命運(yùn)的轉(zhuǎn)折：曾經(jīng)一支2萬(wàn)多元治療該病的救命藥“依庫(kù)珠單抗”，經(jīng)醫(yī)保支付報(bào)銷(xiāo)后每支價(jià)格約千元，不少患者和家庭重新燃起希望。

　　除了讓部分罕見(jiàn)病患者“用得起藥”，解決用藥難、缺少藥等難題，有關(guān)部門(mén)和社會(huì)各界也一直在行動(dòng)。

　　陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH），一種被稱(chēng)為“超級(jí)罕見(jiàn)病”的后天獲得性溶血性疾病，讓患者飽受反復(fù)溶血、血紅蛋白尿、腎功能損害等并發(fā)癥折磨。

　　2021年3月，一位PNH患者遭遇斷藥，懷著一線(xiàn)希望，她向中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟發(fā)起求助。

　　無(wú)先例可循、無(wú)細(xì)則可依，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院、國(guó)家藥監(jiān)局及藥企共同“組隊(duì)”，為實(shí)現(xiàn)“同情用藥”奔走忙碌。80余天后，從瑞士引進(jìn)的新藥成功落地北京協(xié)和醫(yī)院，患者獲得新生。

　　不止是“同情用藥”，有關(guān)部門(mén)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)縫銜接，對(duì)罕見(jiàn)病治療藥品實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批，為部分“斷供”的罕見(jiàn)病急需藥物開(kāi)辟綠色通道，米托坦、拉羅尼酶、氯苯唑酸等越來(lái)越多“孤兒藥”被引進(jìn)，解罕見(jiàn)病患者燃眉之急。

　　一些企業(yè)在相關(guān)部門(mén)支持下，設(shè)立罕見(jiàn)病患者關(guān)愛(ài)中心，為罕見(jiàn)病患者提供藥品供應(yīng)保障、健康管理與用藥咨詢(xún)、慈善贈(zèng)藥、醫(yī)療保險(xiǎn)結(jié)算等全流程一站式專(zhuān)業(yè)化藥事服務(wù)。

　　“讓罕見(jiàn)病患者有藥可用，已經(jīng)從共識(shí)轉(zhuǎn)化為密集行動(dòng)。”中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康說(shuō)。

　　為加強(qiáng)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)，《醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃指南》《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》等一系列文件密集出臺(tái)，引導(dǎo)企業(yè)加強(qiáng)研發(fā)治療罕見(jiàn)病特效藥物；北京兒童醫(yī)院等醫(yī)療和科研機(jī)構(gòu)對(duì)罕見(jiàn)病用藥的研發(fā)和評(píng)價(jià)作出相應(yīng)布局……

　　走小步不停步！用藥保障的每一次推進(jìn)，規(guī)范診療能力的每一步提升，都為患者打開(kāi)一道“希望之門(mén)”。

　　組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立國(guó)家罕見(jiàn)病多學(xué)科診療平臺(tái)，不斷縮短患者平均確診時(shí)間；發(fā)布兩批罕見(jiàn)病目錄，收錄207種罕見(jiàn)?。恍掳鎳?guó)家質(zhì)控工作改進(jìn)目標(biāo)涉及罕見(jiàn)病等專(zhuān)業(yè)；支持中醫(yī)藥參與罕見(jiàn)病防治；成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)……

　　“呵護(hù)好罕見(jiàn)病患者的‘生命線(xiàn)’，是我們必須啃下的‘硬骨頭’?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)，只有跑得再快一點(diǎn)，為疾病的突破多添一份力、多加一把油，才能讓醫(yī)學(xué)之光照亮罕見(jiàn)病患者生的希望，讓生命之花綻放絢麗色彩。

　　對(duì)每一個(gè)小群體都要關(guān)愛(ài)、都不能放棄。這是健康中國(guó)建設(shè)的題中應(yīng)有之義，也是溫暖民生、彰顯社會(huì)公平的生動(dòng)寫(xiě)照。